Höfundur: Þórunn Hanna Halldórsdóttir, talmeinafræðingur og aðjúnkt við HÍ

 

Dagana 14.–16. júní 2023 fór fram stór norræn ráðstefna um málstol í Reykjavík, Nordic Aphasia Conference (NAC23). Þar komu saman talmeinafræðingar, fræðimenn, nemar og annað áhugafólk um málstol til að fræðast um niðurstöður rannsókna og nýjungar í meðferð. Þema ráðstefnunnar að þessu sinni var Comprehensive aphasia therapy – From theory to practice.

Í þessari grein verður aðeins farið yfir sögu NAC, undirbúningsferlið fyrir ráðstefnuna hér á landi og framkvæmd ráðstefnunnar sjálfrar. 

Saga NAC:

NAC var fyrst haldin í Osló í Noregi árið 2006 að frumkvæði norskra talmeinafræðinga hjá Norwegian Aphasia Forum/Afasiforum og Bredtvet Resource Center, sem nú heitir Statped, Department of Speech and Language Disorders og er staðsett í Osló. Upphaflegt markmið þeirra var að stuðla að faglegri þróun innan málaflokksins og sameina rannsakendur og klíníska talmeinafræðinga frá öllum Norðurlöndunum sem vinna með málstol. Áhugi á ráðstefnunni hefur vaxið gífurlega á síðustu árum, bæði innan Norðurlanda og frá talmeinafræðingum og fræðimönnum í Evrópu, Bandaríkjunum, Ástralíu og víðar. Strax frá upphafi var ákveðið að Norðurlöndin myndu skiptast á að halda ráðstefnu og síðan þá hefur hún verið haldin í Kaupmannahöfn (2009), Helsinki (2011), Gautaborg (2013), Osló (2015), Kaupmannahöfn (2017), Turku (2019) og Reykjavík (2023). Til stóð að halda NAC í 8. sinn á Íslandi í júní 2021 en vegna Covid19 heimsfaraldursins var henni frestað til ársins 2023.  

NAC er ætlað að gegna eftirfarandi hlutverki:

  • Að vera vettvangur fyrir talmeinafræðinga og aðra sérfræðinga í málstoli að hittast, ræða saman og bera saman bækur sínar. 
  • Að bjóða upp á vettvang til að kynna sér nýjustu rannsóknir, gagnreyndar meðferðarleiðir og hvernig þær geti nýst best til að bæta lífsgæði einstaklinga með málstol.
  • Að vera opið fyrir öðrum fagstéttum en talmeinafræðingum, þó að áherslan sé á vinnu þeirra með fólki með málstol.
  • Að leggja megináherslu á rannsóknir um málstol, frekar en almennar afleiðingar ákomins heilaskaða.
  • Að stuðla að aukinni þekkingu á málstoli og meðferð þess.

Lítil þekking var á NAC á meðal talmeinafræðinga starfandi á Íslandi fyrr en árið 2016 þegar ráðstefnuhaldarar frá Danmörku höfðu samband og óskuðu eftir samstarfi. Þá var það eindregin ósk að NAC yrði haldin í Reykjavík sem fyrst. Það hljómaði strax sem stórt en spennandi verkefni og varð það að samkomulagi að stefna að því að halda NAC hér á landi í júní 2021. Í kjölfarið fór hópur talmeinafræðinga frá Landspítala, Kristnesi, Reykjalundi og Talsetrinu á NAC17 í Kaupmannahöfn með þrjú veggspjöld í farteskinu. Einnig fór aðeins minni hópur til Turku 2019 nú með fjögur veggspjöld, auk þess að kynna Reykjavík sem næstu ráðstefnuborg. 

Mynd af skipulagsnefnd NAC23. Frá vinstri: Þórunn H., Bryndís G., Helga T., Ester S., Iris Edda N. og Ingunn H.

Undirbúningur og áskoranir:

Undirbúningur ráðstefnuhaldsins hófst fljótlega eftir ráðstefnuna í Turku 2019. Fyrsta verkið var að kalla saman hóp talmeinafræðinga sem voru tilbúnir til að taka þátt í verkefninu og var þá leitað til hóps talmeinafræðinga innan FTÍ sem vitað var að hefðu reynslu af rannsóknum og starfi með fólki með málstol. Er skemmst frá því að segja að mjög vel var tekið í þær fyrirspurnir og var mjög fljótlega mynduð skipulagsnefnd um framkvæmd ráðstefnunnar. Verkstjórar voru höfundur og Ester Sighvatsdóttir, yfirtalmeinafræðingur á Landspítala en mjög margir komu að undirbúningnum á hinum ýmsu stigum. Ber þar helst að nefna Ingunni Högnadóttur, Helgu Thors, Irisi Eddu Nowenstein og Bryndísi Guðmundsdóttur. Verkefnið varð aðeins flóknara þegar ljóst varð haustið 2020 að óraunhæft yrði að halda ráðstefnuna í júní 2021. Ester og höfundur tóku þá þátt í samnorrænum verkefnahópi sem stóð fyrir fjarviðburði NAC Online event 21 þar sem öll norrænu löndin, þar á meðal Ísland héldu 2-3 erindi um það sem var efst á baugi í rannsóknum á málstoli í hverju landi fyrir sig. Fyrir Íslands hönd voru það Sigfús Helgi Kristinsson þá doktorsnemi frá USC, dr. Helga Thors talmeinafræðingur HÍ og Landspítala og höfundur sem héldu þar erindi. Ester Sighvatsdóttir hélt einnig smá tölu og auglýsti Reykjavík sem næstu ráðstefnuborg 2023. Er skemmst frá því að segja að þessi viðburður var mjög vel sóttur og vakti athygli hversu mikill áhugi var á ráðstefnunni bæði innan og utan Norðurlanda. 

Vorið 2022 var svo þráðurinn tekinn upp aftur og skipulagning ráðstefnunnar fór á fullt. Verkefnahópurinn skipti með sér verkum, enda af nógu að taka þegar skipuleggja á svona stóra ráðstefnu. Strax var tekin sú ákvörðun að skipta við ráðstefnufyrirtæki til að sjá um utanumhald, skráningu, samskipti við þátttakendur, móttöku útdrátta og fleiri praktíska þætti. Við leituðum til Athygli ráðstefnur sem reyndist okkur afskaplega vel og við gefum þeim okkar bestu meðmæli. Þá vorum við í góðu samstarfi við Félag talmeinafræðinga á Íslandi sem veitti okkur gott bakland. Ingunn Högnadóttir og Bryndís Guðmundsdóttir tóku höndum saman við að leita að styrkjum til að standa undir þeim kostnaði sem þurfti að leggja út fyrir fram. Það starf bar árangur og verkefnið fékk styrk og stuðning frá Fræðagarði (nú Viska) og góðan fjárstyrk frá heilbrigðisráðuneytinu sem við vorum afskaplega þakklát fyrir.

Ingibjörg Rúnarsdóttir og Iris Edda Nowenstein kynntu greiningarferli PPA

Leitað var til íslenskra fræðimanna á sviði málstols til að mynda vísindanefnd og fara yfir og meta innsenda útdrætti og aðstoða við uppsetningu dagskrárinnar. Í vísindanefnd voru: Þórunn Hanna Halldórsdóttir, Ester Sighvatsdóttir, Helga Thors, Sigfús H. Kristinsson, Iris Edda Nowenstein og Edda Óttarsdóttir. Alls bárust 123 útdrættir frá yfir 20 löndum sem er tvöfalt fleiri en á ráðstefnunni í Turku og fékk nefndin það vandasama en skemmtilega verk að lesa yfir þá alla og setja upp áhugaverða dagskrá. 

Nokkrum mánuðum fyrir ráðstefnuna höfðu forsvarsmenn Collaboration of Aphasia Trialists (CAT), sem er alþjóðlegur samvinnuhópur fræðimanna á sviði málstols, samband og lýstu yfir áhuga á að fá samstarf við hópinn til að halda vinnufundi daginn fyrir ráðstefnuna. Vel var tekið í það erindi og fengum við styrk frá námsbraut í talmeinafræði við HÍ til að leigja stofur fyrir þau undir þá fundi. Þessi fundur CAT jók áhuga á ráðstefnunni þar sem þeirra þátttakendur komu margir líka á ráðstefnuna, auk þess sem sá hópur átti mikið af innsendum útdráttum.

NAC23 á Íslandi

NAC23 var haldin 14.-16. júní 2023 í húsnæði Menntavísindasviðs í Stakkahlíð. Þátttakendur ráðstefnunnar voru um 200 og komu frá Ástralíu, Bandaríkjunum, Bretlandi, Þýskalandi og  Spáni, auk Norðurlandanna. Aðalfyrirlesarar voru þrír. Við vorum mjög ánægð með að opna ráðstefnuna með okkar helsta sérfræðingi í faginu, íslenskum í þokkabót, dr. Júlíusi Friðrikssyni frá University of South Carolina. Hann hélt mjög skemmtilegt og áhugavert erindi um Taltog (speech entrainment) sem meðferð við málstoli. Á degi tvö hélt dr. Katarina Hilari, prófessor í City University London, mikilvægt erindi um andlega líðan hjá fólki með málstol og mikilvægi þess að huga að félagslegu neti og vinasamböndum. Kynnti hún meðal annars vina-verkefni á jafningjagrunni sem kallast SUPERB. Síðasta daginn var það svo dr. Marion Brady frá Glasgow Caledonian University sem hélt erindi þar sem litið var til þess hvernig fræðileg þekking á að styðja við stórar klínískar spurningar s.s. hvaða meðferðarnálgun hentar þessum skjólstæðingi, hversu áköf á hún að vera og hvernig er hægt að hámarka árangur? Er skemmst frá því að segja að þessi þrjú erindi voru öll mjög fróðleg og settu góðan tón í umræður í kaffihléum. Önnur erindi á dagskránni voru fjölbreytt en öll áhugaverð og snertu þætti eins og aðferðafræði í málstolsrannsóknum, hvaða þættir skipta mestu máli fyrir árangur, heildræna málstolsþjálfun, fjarþjálfun, tæknilausnir, ákefð í meðferð og fleira. Við Íslendingar áttum fleiri fulltrúa á ráðstefnunni, en Sigfús H. Kristinsson hélt erindi um leitina að forspárþáttum um árangur í málstolsmeðferð og meðal veggspjalda voru kynningar frá Helgu Thors, Iris Eddu Nowenstein og Önnu Berglindi Svansdóttur. 

Í lok fyrsta dags ráðstefnunnar mætti Nicole Campbell, stjórnarmaður í The Tavistock Trust for Aphasia, sjóði stofnuðum af Robin Tavistock, 14. hertoganum af Bedford. Sjóðurinn heiðrar árlega einstaklinga eða hópa sem teljast hvetjandi og hafa lagt verulega af mörkum til þekkingar á málstoli og veitir þeim viðurkenningu fyrir framúrskarandi störf. Í ár var þessi viðurkenning veitt áðurnefndum CAT rannsóknarhópi, fyrir mikilvægt framlag þeirra til málstolsfræða í gegnum alþjóðlega samvinnu við rannsóknir á málstoli. Þá má benda lesendum á heimasíðuna þeirra https://www.aphasiatrials.org/ þar sem finna má fjölbreyttan fróðleik og upplýsingar um þeirra vinnu og rannsóknarefni. 

Anna Berglind Svansdóttir kynnti niðurstöður MS verkefnis síns um viðmælendaþjálfun

Ráðstefnan gekk vonum framar, um 200 ánægðir ráðstefnugestir spjölluðu saman í kaffihléum og yfir veggspjaldakynningum, á milli þess sem þeir nutu þess að hlusta á fræðandi erindi víðs vegar að úr heiminum. Ýmiss konar dagskrá var í kringum hefðbundna dagskrá fyrirlestra og kynninga. Reykjavíkurborg bauð okkur að halda móttöku í Ráðhúsinu þar sem ráðstefnugestir nutu sín í spjalli undir ljúfum djasstónum. Þá var þátttakendum einnig boðið að taka þátt í Gala-kvöldverði í fallega salnum í Gamla bíói og þar tróðu upp GDRN og Magnús Jóhann og fluttu nokkur lög. Eftir ráðstefnuna var síðan skipulögð ferð í Bláa lónið fyrir þá sem vildu. 

Ákveðið var snemma að nýta ráðstefnuna sem tækifæri til að beina athygli fjölmiðla að málstoli. Fulltrúar skipulagsnefndar mættu því í útvarpsviðtöl á Rás 1 (Ester) og Rás 2 (Sigfús og Iris Edda) og skrifuðu pistla sem birtust á vefmiðlum (Ingunn). Þá var stutt viðtal við Júlíus í sjónvarpsfréttum og fór höfundur ásamt Guðrúnu Jónsdóttur lækni í viðtal við blaðamann Morgunblaðsins, þar sem Guðrún lýsti meðal annars reynslu sinni af því að lifa með málstol. 

Helga Thors kynnti þýðingu og staðfæringu á CAT-IS prófinu

Samantekt

Að halda ráðstefnu er ætíð mikil vinna. Þar skiptir miklu máli að hafa samstilltan hóp sem svarar kallinu og er tilbúinn að vinna saman, eins og raunin var við undirbúning þessarar ráðstefnu. Ég hef nefnt nokkra af þeim sem tóku þátt í undirbúningi og vinnu við ráðstefnuna, en það voru fleiri sem komu að, bæði talmeinafræðingar og nemar í talmeinafræði, og vil ég nota þetta tækifæri til að þakka þeim öllum kærlega fyrir þeirra framlag.  

Íslenskt fræðasamfélag innan talmeinafræðinnar græðir mikið á því að fá til landsins svo góða og merka fræðimenn að kynna fyrir okkur þeirra störf og vera þannig hvatning til okkar hinna að halda áfram faglegri og fræðilegri þekkingarleit. Þá má ekki vanmeta tengslamyndun á slíkum viðburðum þar sem þátttakendur fá tækifæri til að kynnast, skiptast á hugmyndum og spjalla saman um það sem efst er á baugi í fræðum og klínísku starfi í dag. Þá styrkir þessi ráðstefna tvímælalaust tengsl okkar við kollega á Norðurlöndum og getur orðið kveikjan að samstarfi á sviði rannsókna og klínískrar þekkingar. NAC verður næst haldin 9.-11. júní 2025 í Uppsala í Svíþjóð og er ekki ástæða til annars en að ætla að dagskráin þá verði bæði áhugaverð og skemmtileg. Ég hvet alla sem hafa áhuga á rannsóknum og starfi með fólki með málstol að skrá sig og mæta til Uppsala (sjá nánar á www.nordicaphasia.com). 

 

Myndir og myndatexti:

 

NAC23_3 : Kristín Theódóra formaður FTÍ ávarpaði gesti ráðstefnunnar

NAC23_6 : Anna Berglind Svansdóttir kynnti niðurstöður MS verkefnis síns um viðmælendaþjálfun

NAC23_7 : Ingibjörg Rúnarsdóttir og Iris Edda Nowenstein kynntu greiningarferli PPA

NAC23_8 : Helga Thors kynnti þýðingu og staðfæringu á CAT-IS prófinu

NAC23_9 : Mynd af skipulagsnefnd NAC23. Frá vinstri: Þórunn H., Bryndís G., Helga T., Ester S., Iris Edda N. og Ingunn H.

NAC23_10: Dr. Júlíus Friðriksson var einn af aðalfyrirlesurum ráðstefnunnar.