Ragna Laufey Þórðardóttir talmeinafræðingur, CCC-SLP. Ráðgjafar og Greiningarstöð, Talsetrið og tjáskiptateymi SÍ

 

Skjólstæðingahópur talmeinafræðinga er fjölbreyttur og gerir það starf okkar bæði gefandi og spennandi. Hópur þeirra sem eru með flóknar tjáskiptaþarfir er stór og þarf oft stórt og þverfaglegt teymi til að veita bæði ráðgjöf og þjónustu. Hlutverk talmeinafræðinga í slíkum teymum er mikilvægt þar sem við komum með okkar viðamiklu þekkingu á nálgun á tjáskiptum.

Hugtakið óhefðbundin tjáskipti hefur verið notað lengi á Íslandi þegar það er verið að ræða um  tjáskipti þar sem einstaklingar þurfa að nýta sér tjáskiptaleið sem er hvorki talað mál né íslenskt táknmál. Síðastliðin ár hafa hugtökin fjölbreyttar tjáskiptaleiðir, tjáskiptatækni eða tjáskiptalausnir verið notuð í meira mæli þar sem þau þykja jákvæðari og henta betur okkar fjölbreytta samfélagi. Annað hugtak, sem er kannski meira lýsandi og tengist meira enska hugtakinu Augmentative and Alternative Communication (AAC), er fjölbreyttar og styðjandi tjáskiptaleiðir (FST). Hvaða hugtak við notum er ekki aðalatriðið en það sem skiptir mestu máli er að við styðjum einstaklinga í tjáskiptum sama hvernig tjáskiptin eru.

FST er hugtak yfir mismunandi aðferðir sem geta nýst einstaklingum til að styðja við tjáskipti þeirra hvort sem það er talað mál eða ekki. Þessar aðferðir geta verið einfaldar og óstuddar lausnir eins og tákn, bendingar og líkamshreyfingar eða einfaldar studdar lausnir eins og myndir, tjáskiptabækur og spjöld (myndræn tjáskipti). Einnig eru í boði flóknari hátæknilausnir eins og spjaldtölvur, sérhæfðar tjáskiptatölvur, augnstýribúnaður, ýmsir rofar og fleira. Við Íslendingar höfum haft takmarkað aðgengi og val á mismunandi hátækni-tjáskiptalausnum þar sem algeng erlend tjáskiptaforrit hafa ekki verið þýdd yfir á íslensku og íslenskir talgervlar hafa hingað til ekki virkað á ios stýrikerfi eins og iPad. En við höfum haft aðgang að sterkum tjáskiptaforritum frá Tobii Dynavox eins og TD Snap og nú er beðið eftir öðrum, sem eru í þýðingu, með mikilli eftirvæntingu. Það er mikið að gerast í hátæknilausnum þessa dagana. Við eigum von á aðgengi að talgervlum í ios stýrikerfi sem mun vonandi auka aðgengi að tjáskiptaforritum fyrir skjólstæðinga okkar. Tjáskiptateymi Sjúkratrygginga sér um ráðgjöf til þeirra sem sækja um sérhæfðar tjáskiptatölvur. Sótt er um ráðgjöf í gegnum gagnagátt SÍ. Gátlista, sem þarf að fylgja umsókn, er hægt að finna á island.is. Sigríður Ásta Vigfúsdóttir, talmeinafræðingur, skrifaði grein í 26. tölublaði Talfræðingsins um börn og tjáskiptatölvur og útskýrir verkferla hjá tjáskiptateyminu. Teymið, og eftirspurn eftir aðkomu þess, hefur þróast og aukist mikið frá stofnun þess árið 2018 og er vonast til að það stækki áfram og mæti vaxandi þörf fyrir ráðgjöf.

Afhverju mælum við með innleiðingu og notkun á FST? Tjáskipti eru mannréttindi og öll eigum við rétt á því að geta tjáð okkur til að mæta þörfum okkar, taka ákvarðanir, mynda tengsl og taka þátt í leik og starfi á okkar forsendum. Fötluð börn eru þar ekki undanskilin. Mýtan um að notkun á FST komi í veg fyrir að talað mál þroskist og þróist er því miður algeng og leiðir oft til þess að börnum er ekki veitt aðgengi að tjáskiptaleið fyrr en mjög seint og aðeins þegar það er búið „að reyna allt annað“. Rannsóknir sýna að aðgengi að FST eykur oft talað mál en fyrst og fremst eykur það tjáskipti. Aðgengi að FST styður við málþroska, eykur málskilning, eykur þátttöku í leik og starfi, eykur félagsleg samskipti og eykur sjálfstæði. Þess vegna er mælt með innleiðingu á FST sem fyrst þegar vísbendingar eru til staðar um að barn hafi flóknar tjáskiptaþarfir. Aðgengi að sjónrænum stuðningi við tjáskipti er mikilvægt og er það gagnreynd leið til að styðja við málþroska barna (Solomon-Rice, P. og Soto, G., 2014).

Hver getur nýtt sér FST? Oft hefur verið rætt um hvaða hæfni einstaklingur þarf að hafa til að geta nýtt sér myndrænt tjáskiptakerfi, t.d. augnsamband eða myndgeymd (e. object permanence). Rannsóknir sýna hins vegar að þetta er ekki æskileg nálgun og það að vinna með þessar „forkröfur“ áður en myndræn tjáskipti eru innleidd leiði ekki til árangursríkra tjáskipta. Hér áður fyrr var niðurstaðan oft að einstaklingur væri of ungur, of gamall, of hreyfihamlaður, of þroskahamlaður eða með of mikið talað mál, og áfram mætti telja, til að eiga þess kost að nýta sér FST (Beukelman og Light, 2020). Þetta hefur verið kallað hliðvarsla (e. gatekeeping) eða aðgengishindrun að FST. Núna er mælt með að unnið sé með þátttökulíkan í mati á tjáskiptaþörfum. Með líkaninu er skoðað hverjar þarfir einstaklingsins eru og hvernig lausnir eru nýttar til að bæta upp tjáskiptaskerðingu. Þá er mælt með innleiðingu stuðnings við tjáskipti fyrr heldur en seinna. Sjónrænn stuðningur og skipulag í leikskólum og skólum er viðurkennt verklag og vitað er hversu mikilvægt það er til að aðstoða börn við að skilja umhverfi sitt. Þetta hjálpar börnum með ólíkar þarfir, bæði börnum með flóknar tjáskiptaþarfir og þeim börnum sem eru enn að ná tökum á nýju tungumáli. Sjónrænn stuðningur getur aukið þátttöku þessara barna í samskiptum og skólastarfi.

 

Viðurkenndar leiðir

Flest FST sérfræðiteymi úti í heimi hafa verið að vinna eftir fjórum hugtökum og áherslum sem eru núna skilgreind sem viðurkenndar leiðir (e. best practice) í innleiðingu á myndrænum tjáskiptaleiðum. Þessar áherslur eru: vinna með kjarnorðaforða, aukið aðgengi, aukin tækifæri og að fólk í umhverfi notandans sé fyrirmynd í notkun á tjáskiptaleiðinni.

Kjarnorð eru þau orð sem mest eru notuð í daglegu lífi einstaklinga. Sumar rannsóknir sýna að 80% af þeim orðum sem við notum daglega tilheyra kjarnorðaforða. Þessi orð er hægt að nota í breytilegum og fjölbreyttum aðstæðum og innihalda sagnorð, fornöfn, lýsingarorð og forsetningar. Ólöf Gunnarsdóttir, talmeinafræðingur, skrifaði um kjarnorð í meistararitgerð sinni (2020) og gaf út lista af algengustu kjarnorðum íslenskra barna. Dæmi um algeng og mikilvæg kjarnorð eru: vil, meira, fara, búin/n, stopp og aftur. Mælt er með innleiðingu á kjarnorðum sem fyrst þegar myndræn tjáskipti eru kynnt ásamt persónulegum jaðarorðaforða. Jaðarorðaforði er að mestu leyti samsettur úr inntaksorðum, svo sem nafnorðum, sagnorðum og lýsingarorðum sem eru bundin aðstæðum og áhugasviði hvers og eins. Mikilvægast er að barnið hafi orðaforða sem nýtist í sem flestum aðstæðum og tilgangi. Ef barnið notast ekki við hátæknilausn er hægt er að útbúa útprentaðar kjarnorðatöflur sem er hægt að aðlaga að þörfum þess, eins og stærð og tegund mynda og orðaforða sem lögð er áhersla á.

Mikilvægt er að barnið hafi aðgang að tjáskiptaleiðinni eða myndrænum stuðningi við tjáskipti í öllum aðstæðum. Þegar barn er 18 mánaða þá hefur það heyrt um 4,380 klukkustundir af töluðu máli. Ef barn sem er að læra að nota nýja tjáskiptaleið fær aðeins tækifæri til að nýta sér tákn/myndir tvisvar í viku í 30 mínútur í senn þá tæki það barnið 84 ár að fá jafn mikið mállegt ílag og önnur börn fá af töluðu máli (Korsten, 2011). Við sjáum að það eru ekki raunhæfar væntingar að ætlast til að barn tileinki sér nýja tjáskiptaleið með örfáum „vinnustundum“ á viku. Tjáskiptaleiðin þarf að fylgja barninu hvert sem það fer hvort sem hún er hátæknilausn í formi tjáskiptatölvu, útprentuð tjáskiptatafla eða tjáskiptabók. Ef unnið er með útprentaðar töflur hefur verið árangursríkt að hafa kjarnorðatöfluna með auka plássi fyrir myndir þar sem hægt er að bæta við jaðarorðaforða sem passar við mismunandi aðstæður, svo sem þegar er verið að vinna með liti, föndur, leik með kubba eða dúkkur. Önnur leið til að auka aðgengi að sjónrænum stuðningi við tjáskipti er að útbúa þema eins og orðaforðatöflur þar sem notaður er kjarnorðaforði ásamt jaðarorðaforða sem passar við sérstakar aðstæður. Dæmi um þess háttar töflur eru sérstakar tjáskiptatöflur fyrir frímínútur eða útiveru þar sem orðaforði tengdur leikvelli er aðgengilegur, tjáskiptatöflur sem eru notaðar í matartíma eða samverustund, eða þá sérstakar tjáskiptatöflur með orðaforða fyrir ákveðið leikfang eða leik. Einnig er hægt að útbúa tjáskiptatöflur með kjarnorðum og jaðarorðum tengdum vinsælum bókum til að auka þátttöku í lestrarstundum.

Tjáskiptaspjald sem hægt er að nota í matartíma. Gott er að bæta við myndum af mat sem er í boði hverju sinni til hliðar eða efst á spjaldið.

Kjarnorðaspjald með algengum kjarnorðaforða. Pláss efst fyrir jaðarorðaforða.

 

Þematengt tjáskiptaspjald með orðaforða fyrir sápukúluleik.

 

Tjáskiptaleiðin og hversu farsæl og nothæf hún verður veltur ekki á notandanum heldur er ábyrgðin á nærumhverfi barnsins og stuðningnum sem barnið fær við notkun á tjáskiptaleiðinni. Barnið verður að fá tækifæri til tjáskipta. Það getur reynst auðveldast að innleiða myndræn tjáskipti í matartíma eða vinnustundum þar sem barnið er að læra að biðja um hluti eða velja á milli hluta. Ef þetta eru einu áherslurnar í tjáskiptum er hætta á að tjáskiptaleiðin verði að matseðli eða dótalista. Þrátt fyrir að það sé mikilvægur tilgangur tjáskipta þá má ekki gleyma því að við tjáum okkur í margskonar tilgangi og barn á rétt á tækifærum til fjölbreyttra umræðuefna, eins og að:

 

  • biðja um meira af einhverju (meira/aftur)

  • neita (ekki/nei)

  • enda aðstæður (búin/fara)

  • biðja um aðstoð (hjálpa/komdu)

  • lýsa aðstæðum eða hlutum (skemmtilegt/leiðinlegt, namm/ojbara)

  • tjá tilfinningar (glaður/hræddur)

  • taka þátt í félagslegum samskiptum (halló/leika?)

 

Barnið þarf að hafa aðgang að orðaforða sem valdeflir það og gefur því tækifæri til að setja mörk.

En það er ekki nóg að vera með mikið af sjónrænum stuðningi fyrir börn og ætlast svo til að þau nýti sér myndirnar til tjáskipta. Mikilvægt er að vera fyrirmynd í notkun á tjáskiptaleiðinni alveg eins og við erum fyrirmynd í notkun á töluðu máli, táknmáli eða Tákn með tali. Það er sjaldan árangursríkt að innleiða myndræna tjáskiptaleið fyrir einstakling ef tjáskiptafélagar halda áfram að nota talað mál einvörðungu. Þetta er oft ástæðan fyrir því að gefist er upp á tjáskiptaleiðinni. Aðaláherslan þarf að vera á hvetjandi og innihaldsrík samskipti og á notkun á styðjandi myndum að vera höfð þeim til stuðnings. Við tölum, án þess að ætlast til að barnið geri það sama eða hermi eftir, og bendum í leiðinni á lykilorð hverrar setningar á tjáskiptaspjöldunum. Á ensku kallast þessi nálgun „aided language stimulation“, „aided language modeling“ eða „natural aided language“. Rannsóknir sýna að notkun á þessari leið eykur orðaforða, setningamyndun, félagsleg samskipti og umfram allt sjálfstæði og þátttöku í daglegu lífi (Sennott, Light, McNaughton, 2016).

 

Ekki bíða

Innleiðing og notkun á myndrænum stuðningi við tjáskipti þarf ekki að vera flókin. Ferlið getur verið skemmtilegt og gefandi. Sérstaklega þegar samskipti, áhugasvið og gleði er höfð að leiðarljósi. Mikilvægt er að byrja og prófa sig áfram og sjá hvað hentar einstaklingnum hverju sinni, því þarfir geta breyst. Hugsa þarf til þess hvað einstaklingurinn þarf núna til að styðja við tjáskipti og hverjar þarfir geta orðið í framtíðinni. Getur tjáskiptaleiðin vaxið með einstaklingnum? Getur tjáskiptaleiðin verið notuð með mismunandi samskiptafélögum og aukið sjálfstæði? Er þörf á aðkomu tjáskiptateymis til að ráðleggja og meta þarfir fyrir tjáskiptaleið eða þarf barnið aðeins stuðning við tjáskipti sem er hægt að mæta með auknum sjónrænum stuðningi í formi lágtæknilausna? Oft eru áhyggjur af því að eitthvað sé gert „vitlaust“ sem stundum verður til þess að lítið er gert til að mæta þörfum barna með flóknar tjáskiptaþarfir. Stærstu mistökin eru að bíða og gera ekki neitt á meðan.

Mikið er til af upplýsingum um viðurkenndar aðferðir við innleiðingu á FST á netinu en mikilvægt er að skoða þær með gagnrýnu hugarfari. Hér er mælt með Facebook hópnum Tjáskiptatækni og instagram síðunni tst_tjaskipti til að nálgast upplýsingar á íslensku. Heimasíður alþjóðasamtaka um FST, (ISAAC) www.isaac-online.org og The AAC Institute www.aacinstitute.org, eru með mikið af góðum og hagnýtum upplýsingum um innleiðingu á tjáskiptaleiðum. Einnig má nefna heimasíðurnar  www.praacticalAAC.org og www.theaaccoach.com. Heimasíðan Project Core, www.project-core.com veitir aðgang að leiðbeiningum og stuttum námskeiðum um notkun á kjarnorðum.

 

Heimildaskrá

Beukelman, D. og Light, J. (2020). Augmentative and Alternative Communication: Supporting Children and Adults with Complex Communication Needs.

Korsten, Jane. (2011). QIAT Listserv. http://www.janefarrall.com/aac-systemicchange-for-individual-success/

Laher, Z. og Dada, S. (2023). The effect of aided language stimulation on the acquisition of receptive vocabulary in children with complex communication needs and severe intellectual disability: a comparison of two dosages. Augmentative and Alternative Communication, 39(2), 96-109. https://doi.org/10.1080/07434618.2022.2155566

Ólöf Gunnarsdóttir. (2020). Íslenskur kjarnorðalisti fyrir byrjendur í óhefðbundnum tjáskiptaleiðum. [óútgefin MS ritgerð]. Háskóli Íslands. https://hdl.handle.net/1946/35960

Sennott, S., Light, J. og McNaughton, D. (2016). AAC Modeling Intervention Research Review. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 41(2), 101-115. https://doi.org/10.1177/1540796916638822

Sigríður Ásta Vigfúsdóttir. Börn og tjáskiptatölvur. Talfræðingurinn, 26(1), 36-38.

Solomon-Rice, P. og Soto, G. (2014). Facilitating vocabulary in toddlers using AAC: A preliminary study comparing focused stimulation and augmented input. Communication Disorders Quarterly, 35(4), 204–15. https://doi.org/10.1177/1525740114522856

Einnig var stuðst við eftirfarandi heimildir við skrif þessarar greinar:

Binger, C. og Light, J. (2007). The effect of aided AAC modeling on the expression of multi-symbol messages by preschoolers who use AAC. Augmentative and alternative communication, 23(1), 30-43. https://doi.org/10.1080/07434610600807470

Binger, C., Maguire-Marshall, M. og Kent-Walsh, J. (2011). Using aided AAC models, recasts, and contrastive targets to teach grammatical morphemes to children who use AAC. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 54(1), 160-176. https://doi.org/10.1044/1092-4388(2010/09-0163

Dada, S. og Alant, E. (2009). The effect of aided language stimulation on vocabulary acquisition in children with little or no functional speech. American journal of speech-language pathology, 18(1), 50-64. https://doi.org/10.1044/1058-0360(2008/07-0018)

Harris, M. D. og Reichle, J. (2004). The impact of aided language stimulation on symbol comprehension and production in children with moderate cognitive disabilities. American Journal of Speech-Language Pathology, 13(2), 155–67. https://doi.org/10.1044/1058-0360(2004/016)